书名号出版众筹

希望通过这本书告诉更多人,阿尔茨海默病不该是一种耻辱

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2013年8月以前,《漫长的告别》(Fading)在我的硬盘里的文件夹名是“外婆”,里面装着2010年末开始拍摄的关于外婆的照片。


事实上,2008年给外公外婆举办金婚庆典的时候,我就觉得应当把相机对准他们了。这原本该是一个温馨的家庭相册,充满外公外婆之间无声但是无处不在的相互关照。2010年末我一回国就开始了拍摄,然而一年之后,这已经成了另一个故事。外婆患了阿尔茨海默病,这种脑部退化是不可逆的过程,它是一种缓慢的、渐进式认知功能衰退,并最终导致生理机能丧失,任何药剂都无济于事。作为亲人,我们只能眼睁睁看着她慢慢退缩到某个除她自己以外任何人都无法抵达的角落,忘记了所有她爱的和爱她的人,并且失去了生活的能力。



后来,很多人问过我,怎么能有勇气把镜头对准患病的家里人,的确,在最初,我也有过犹豫。2012年初外婆开始失禁,我记得有一个傍晚母亲和护工一起给外婆擦拭换药,突然一团土黄色的排泄物就从她的两股之间流了出来。我站在门口,远远地瞥见。


无疑,西方摄影师早已拍过家里人更为不堪的画面,理查德·比林汉姆(Richard Billingham)在1996年出版了画册《雷是个笑话》(Ray’s a Laugh),拍摄的便是他酗酒的父亲和肥胖的母亲,照片中他的父亲雷醉倒在马桶边。尽管我从未觉得自己是传统的东方人,但在这样的时刻,东方的文化基因终究流露出来,有许多画面,我都没有拍下来,包括母亲为外婆洗澡的场景,也只是隔着雾气氤氲的浴室门的模糊黑白影像。


但实际上,有没有勇气拿起相机很快就不再是个问题。2012年4月,我们意识到在家照料外婆已经不可能,终于选定离家不远且愿意接受失智老人的养老院。作为外公外婆的独女,母亲必然每日探访,我则隔天去看她。



她大多时候对我们的探望不会有什么回应。看到她这样让我很难过,但我又无法不去看望。除了责任感的驱使,我始终觉得,她事实上知道我们是家人,只是再无法准觉地将名字和脸匹配。然而,每次在她的屋子里,我依然坐立不安,一到那儿,就希望探望已经结束。


如何表达爱和亲情,其实我们从未学习过,偶尔抚摸她的额头和手,自我安慰认为她能够接受这样的信号。这样的情形下,为她拍照成了逃避无力感的方法,甚至母亲也开始在我不去的日子里为外婆拍照。可以说,在外婆的病房中,摄影本身就是参与,如若不然,坐在她面前无所事事,那是更无法忍受的情形。至少,带着相机,或者母亲的手机,我们便有理由可以去吸引外婆的注意。有时候她甚至是够清醒,能给我们一个微笑。



2013年8月,由感冒引起的肺功能衰竭最终让外婆离开了我们,在那之后,我开始着手编辑三年来积累的照片,某种程度上这也是对于这段时光与对外婆的情感的交代。这一过程中,我不仅回溯了三年中自己拍的照片,还考古挖掘一般地深入到家庭的老照片和外婆年轻时设计的布料花样之中,试图在家人的现实与外婆的记忆之间架起桥梁。


尽管这是我个人家庭的故事,但阿尔茨海默病已然成为中国许多家庭的困扰,因此,我相信这一项目值得公开传播。中国人素来讲究“家丑不外扬”,然而不可选择的疾病怎就成了“丑事”?与抑郁症、精神障碍等备受误解和歧视的疾病一样,阿尔茨海默病也急需被人们了解。




目前中国阿尔茨海默病患者高达900万。前几年的统计结果显示,在众多阿尔茨海默病患者中,其中49%的病例被误认为是自然老化现象,仅21%的患者得到了规范诊断,仅19.6%接受了药物治疗——实际上,我也是在外婆去世之后,才了解到这种疾病虽然不能被治愈,但发病之初若能正确用药,便能很大程度地控制疾病进展速度,提高患者生活质量。


在中国,还有一种更可笑的观念阻碍着阿尔茨海默病的及时诊断——这种病被称为“老年痴呆”。显然,这属于被桑塔格(Susan Sontag)在《疾病的隐喻》中称为“有失人格”的疾病,它给患者带来一种新身份,使患者变成’他们’中的一员”。“痴呆”的称谓把疾病变成了人格侮辱,也让患者和家属讳疾忌医。近两年,我发现越来越多的个人、机构关注到这一议题,尽管为此疾病正名或者新近的疗法对我外婆来说已经晚了,但我也希望通过这本书微弱的传播,告诉更多的患者和家属,阿尔茨海默病不该是一种耻辱。



尽管这本书以摄影为主要媒介,我却并不希望它成为一本“艺术书”,不过比较“讽刺”的是,我恰恰是在今年的abC上海艺术书展上遇到了“书名号”这个机构,它的网站上写着“唯梦想和好书不可辜负”。后来的沟通中我与创始人刘子源一拍即合,决定通过书名号众筹出版平台来促成《漫长的告别》问世。


在这之前,我已得到许多人的建议、鼓励和帮助,现在众筹项目已正式上线,若能成功,待书出版之日,再一一答谢。


(跟视频一起翻完全书,相信你会和我一样,从鼻酸到泪流满面。)

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